O que aprendi quando me descobri com uma doença rara

Descobrir-se portador de uma doença rara, sobre a qual pouco se sabe, é assustador no começo. Mas depois as coisas melhoram.


Já fazia algum tempo que eu vinha apresentando alguns sintomas estranhos que fui ignorando solenemente:

  • sangramento pelo nariz;
  • sangramento na gengiva;
  • hematomas persistentes em partes do corpo que eu não lembrava de ter batido;
  • petéquias, principalmente no tronco.

Pesquisei no Google, e descobri que eu poderia ter uma virose, estar contaminado pelo Ebola, estar com câncer terminal ou ter sido abduzido por ETs e agora meu corpo estar reagindo às características do raio trator usado por eles para levar as pessoas para a nave.

Como sou diabético, e faço acompanhamento médico certinho, procurei uma hematologista, levei os exames de sangue mais recentes e pedi ajuda.

Basicamente, a resposta foi:

  • o nariz sangra porque o tempo está muito seco;
  • a gengiva está sangrando porque você está com placa bacteriana, procure um dentista;
  • os hematomas custam a sarar porque você é diabético, e é certo que você está se machucando sem perceber;
  • as petéquias são muito regulares, logo só podem ter causa mecânica; você deve estar se arranhando enquanto dorme, ao coçar-se.

De certa forma fiquei aliviado, afinal não tinha câncer nem alergia a ETs.

Mas uns dias se passaram e eu tive uma intoxicação alimentar que me deixou fraco, sem fome e com muito mal estar. Não aguentando mais procurei o pronto atendimento onde fui avaliado e orientado a fazer alguns exames de sangue.

E o danado do exame de sangue não ficava pronto nunca, e quando fui ao laboratório reclamar a médica responsável disse que já ia me ligar porque precisavam coletar o material outra vez, pois precisavam confirmar um resultado. O exame se confirmou, e o que levou à necessidade de repetir o hemograma foi minha contagem de plaquetas: zero.

Até esse momento, me dizerem que minhas plaquetas estavam em zero ou recitar um poema em Klingon fariam quase o mesmo efeito: eu não fazia a menor ideia do que isso significava.

De volta ao pronto atendimento, a médica me explicou o que são e para que servem as plaquetas. De maneira leiga: plaquetas são “estruturas” presentes no sangue, geradas na medula espinhal, que participam do processo de coagulação; devido ao fato de estar com plaquetopenia (plaquetas muito baixas) é que eu vinha apresentando sangramentos, petéquias e equimoses — que também são um tipo de hemorragia, só que o sangue fica contido sob a pele.

“Beleza”, pensei, “agora me receita um remedinho e me deixa ir para casa que meu serviço está atrasado.”

Pensei mas não falei. Em vez disso perguntei como se trata isso. A resposta da médica me desconcertou.

— Já solicitei uma ambulância com enfermeiro para te apanhar aqui, só preciso saber qual é o seu hospital de preferência porque vamos te internar agora mesmo. Com essa contagem de plaquetas não era nem para você estar andando, esse quadro é muito perigoso!

É claro que a ficha não caiu. Continuei achando que a médica era exagerada e estava sendo preciosista em exigir que eu fosse para o hospital, ainda por cima de ambulância!

Enquanto eu esperava a chegada do transporte fiquei conversando com a Dra Fernanda; apesar de eu estar prestes a entrar numa ambulância, foi uma das conversas mais legais que tive. Além de me explicar que o risco de hemorragia interna era muito alto, e que os sintomas poderiam ser de várias doenças e que só os exames em ambiente de hospital poderiam levar a um diagnóstico, ela se importou em saber como eu estava me sentindo.

Diagnóstico prévio: púrpura trombocitopênica idiopática

Fui recebido na emergência do hospital com cadeira de rodas, levado ao ambulatório e ordenado que ficasse quieto. Não era nem para eu me mexer muito. Imediatamente coletaram mais sangue, e conduziram uma série de exames.

Umas duas horas depois da minha chegada o médico responsável pelo plantão veio conversar comigo e disse: “a nossa suspeita é que você tenha púrpura trombocitopênica idiopática, ou imune; seja como for a sigla da doença é PTI; amanhã pela manhã a hematologista vai fazer um exame que vai confirmar este diagnóstico ou indicar o que é, em se tratando de uma outra doença.”

“Que mané amanhã,” pensei, “eu quero ir embora logo!”

Mas limitei-me a dizer que tudo bem, fizéssemos o que tinha de ser feito. Ao que o médico disse que estavam apenas aguardando a liberação de um leito na UTI para que eu fosse para lá e pudesse receber o primeiro tratamento imediatamente.

Mais umas duas horas de espera e me levaram de maca para a UTI. Por mais que eu me sentisse em condições de ir caminhando, o protocolo exigia que eu fosse transportado dessa maneira.

A UTI

Chegando na UTI já iniciaram o tratamento com corticoesteroides, antibióticos, e sei lá mais o quê.

Foi uma das noites mais “complicadas” da minha vida até então. Afinal, eu era o único paciente consciente naquele lugar, os outros sete estavam todos intubados (é assim mesmo que se escreve) e dopados; pessoas que nem conseguiam controlar os próprios esfíncteres, que não se alimentavam ou se expressavam.

A meu turno, eu só sentia dor no ciático, porque a cama da UTI é desconfortável para cacete!

O Diagnóstico Definitivo

Na manhã seguinte a hematologista do hospital foi me ver. Explicou novamente a gravidade de estar com plaquetas tão baixas, e disse que precisava fazer um mielograma — uma biópsia da medula óssea — para confirmar o diagnóstico prévio, ou verificar outras possibilidades.

Em momento algum ela ou o médico da noite anterior me disseram, mas a preocupação era que eu pudesse ter hemofilia ou leucemia. Felizmente eles não se preocupavam com efeitos colaterais de ter estado em um disco voador, e uma preocupação a menos sempre é algo a se comemorar.

Basicamente, o mielograma consiste em retirar uma amostra da medula óssea, normalmente da bacia, para análise em microscópio — aí o profissional pode avaliar diretamente na fonte como está a produção de plaquetas.

E é claro que fazer mielograma em gordo não é a coisa mais fácil do mundo, e após duas tentativas sem sucesso acabamos fazendo a retirada do material do esterno — o osso do peito.

Minutos depois a doutora apareceu com um sorriso de orelha a orelha, comemorando o resultado do exame: é só púrpura, não tem nada para se preocupar, a gente vai tratar e você vai ficar bom, é só púrpura, só púrpura, só.

A Púrpura

“Púrpura Trombocitopênica Idiopática” (ou Imune) é o nome de uma doença que se caracteriza pelas petéquias, hematomas, bolhas de sangue nas mucosas (púrpura molhada), e é por isso que se chama púrpura.

Ela também implica que o sangue tenha as plaquetas atacadas pelo próprio sistema imunológico, daí o “trombocitopênica”.

Já o “idiopática” significa que ninguém sabe a causa da doença, de onde vem esse comportamento de atacar as plaquetas. O que se sabe é que é comum a PTI se manifestar após quadros de inflamação ou infecção, e com muita gente com quem tenho conversado sobre o assunto o estresse também é um importante gatilho para a plaquetopenia.

É, portanto, uma doença autoimune (como a psoríase, entre outras), uma vez que o próprio organismo é que ataca partes de si mesmo.

Atualmente o I de PTI é quase sempre entendido e referenciado como “imune”, e não mais como “idiopática”.

É uma doença que não tem cura, mas que pode ser tratada. Crianças acometidas de PTI costumam entrar em remissão espontânea com mais frequência do que adultos. Entretanto, não se têm estatísticas no Brasil sobre essa moléstia, não há estudos oficiais, e mesmo entre os profissionais de saúde existe muita falta de informação.

A Internação

Passei alguns dias na UTI, não sei se três ou quatro. Felizmente a maior parte deles era fim de semana, e não chegou a afetar muito o meu trabalho, que era minha maior preocupação. Não deveria ter sido, mas era.

Foram dias difíceis pelos corticoides, pelas medidas de pressão arterial em intervalos regulares, pela perfuração diária dos dedos para medir glicemia, pelas injeções de insulina — de que eu nem faço uso normalmente, só mesmo por causa da pulsoterapia.

Porém, mais difícil do que isso era ser o único paciente lúcido naquele ambiente, rodeado de pessoas em coma ou em estado de alucinação mesmo.

Tinha um senhor lá na mesma época que eu que tinha tido uma queda e se machucado bastante. Não sei detalhes, só sei que ele caiu e se feriu por causa da embriaguez, e que estava totalmente dissociado da realidade: ele gritava desesperado, dia e noite, porque tinha alguém querendo matá-lo. Quando um dos enfermeiros homens se aproximavam ele entrava ainda mais profundamente no pânico; quando uma enfermeira ou médica chegava perto ele relaxava um pouco e perguntava se elas queriam ir com ele “tomar umazinha”. Durante todo o tempo que estive na UTI esta pessoa não recebeu nenhuma visita de amigos ou de familiares.

No leito ao lado do meu estava um senhor de quase 90 anos, totalmente inconsciente. Dava para ver que era de família abonada, e sempre recebia visitas. O porre era quando as netas iam visitá-lo e ficavam por uma hora dizendo “vovô, acorda, vovô”, como se fosse um mantra desconjuntado, como se o homem naquele estado, que sequer percebia quando lhe conectavam à máquina de diálise quase diariamente, pudesse ter a força física necessária para vencer o efeito do coma induzido e conversar com elas.

Eu, como bom privilegiado que sou, não fiquei sem visita uma única vez, nos horários permitidos.

Da estada na UTI o que lembro ainda com um certo constrangimento é de não poder tomar banho sozinho, de ter que fazer xixi no “papagaio”, essas coisas. E quando falo de banho, bicho, é banho sem sair da cama!

Felizmente consegui ir para um quarto, e haja vista minha condição de saúde fiquei isolado, sem outro paciente comigo, apesar de o plano de saúde pagar apenas por acomodações compartilhadas. Pude levar o notebook para lá, e voltei a me conectar com o trabalho, com a família e com os amigos enquanto o tratamento com corticoide na veia comia solto.

E o melhor: eu já podia ir ao banheiro sozinho, podia tomar banho quando quisesse, e desfrutava de um delicioso silêncio — embora não tenha conseguido parar de pensar no tiozinho que não recebia visitas, ou no vovô que não acordava.

De Volta para Casa

Fiquei mais uns três ou quatro dias no quarto e felizmente fui liberado para voltar para casa. Estava com 11.000 plaquetas apenas, mas já não sangrava mais, nem apresentava novas petéquias ou equimoses.

Nesse ínterim pesquisei bastante sobre a PTI, conheci um monte de gente que enfrenta o mesmo problema, fiz diversas consultas médicas (nas quais constatei que apesar da plaquetopenia minha saúde melhorou bastante recentemente), até que voltei a apresentar bolhas de sangue na boca.

Liguei para a hematologista e ela foi categórica: hospital, urgência, imediatamente.

A Segunda Internação

A segunda internação foi mais rápida, não teve UTI — fui direto para o quarto — mas foi ainda mais desagradável que a primeira. O principal motivo é que eu sabia que me entupir de corticoides não teria o efeito desejado (a hematologista já tinha alertado sobre isso), e o segundo motivo é que, bem, eu preferia estar no meu território.

Contudo, a médica solicitou ao hospital que comprasse às expensas do plano de saúde um medicamento que certamente faria o efeito desejado, o Revolade, que custa caro para cacete — cerca de 10.000 Reais para um mês de tratamento.

O episódio mais asqueroso que aconteceu foi quando recebi a visita de uma assistente social que me convidou para participar de uma “corrente de oração” que uns crentes iam fazer no hospital naquele dia. Declinei e disse (a sério) que eu aceitaria o convite caso ela trouxesse uns pais de santo para me dar um passe, o que foi a mesma coisa que dizer “raspe daqui” com a voz da Perpétua, haja vista a pressa com que a mulher foi embora, com o rosto transparecendo verdadeiro pavor.

A Pós-Internação

Saindo do hospital minha hematologista tratou de solicitar o Revolade para o plano de saúde, enquanto eu continuava o tratamento com o que obtive no hospital. Em cinco dias de tratamento minhas plaquetas subiram para 41.000 (o que já me tira do risco de qualquer sangramento, apesar de o normal em uma pessoa saudável seja uma contagem em torno de 400.000 plaquetas por mm3.

Após usar o prazo permitido pela ANS até o último minuto, a Amil — operadora do meu plano de saúde — negou o tratamento, basicamente sob a alegação de “não sou obrigada”.

Os Aprendizados

Não sei nem por onde começar a listar o que eu já consigo identificar como aprendizados, ou que ordem usar. Então vai a lista do jeito que vier.

Sempre tem um filha da puta

Não importa a situação, sempre tem um filha da puta para dizer que o que está acontecendo na vida da pessoa é falta de Deus. A pessoa nunca viu a outra na vida, mas já sai julgando e falando besteira. E não, não estou me referindo à assistente social com medo de macumbeiros, coitadinha.

O sol na pele é muito bom

Um problema que eu criei para mim, com meus hábitos, é o de tomar bem pouco sol.

Quando saí do hospital pela segunda vez (e espero que nunca mais precise voltar lá) a primeira coisa que fiz, enquanto esperava pelo Uber, foi apanhar um pouco de sol.

Até porque eu não sou nenhum idiota, não fiquei mais do que cinco minutos exposto ao sol direto, mas que verdadeira delícia o calor na pele, a luz, a vida fluindo!

Tem muita gente torcendo por mim

Descobri que muita gente está torcendo pela minha recuperação. Não só as pessoas que eu sei que me amam, família e amigos próximos, mas também gente que vive do outro lado do planeta, em outro hemisfério, gente que nem sabia que eu existia.

Alguma coisa eu devo ter feito certo na vida.

Depois de um susto a gente revê prioridades

Embora eu não queira acreditar, todos os médicos com quem conversei durante esse episódio todo disseram que se eu não tivesse procurado ajuda naquela sexta-feira de agosto eu agora poderia estar precisando de um médium para psicografar meus posts.

Isso me levou a investigar como eu estava tão forte, lúcido e ativo quando deveria, segundo a própria médica que me atendeu, estar prostrado, e descobri de onde vem essa força interior.

E uma das prioridades que mudaram foi justamente o cultivo desta força, que não deve ficar no fim das minhas prioridades.

Da mesma forma, o diabetes, a PTI e o tratamento me levam a ter algumas restrições e mudanças de hábito que estou acolhendo de boa vontade, e que em contrapartida estão me levando a — a despeito das plaquetas — melhorar minha saúde geral.

“De hora em hora Deus melhora”

Quando eu ouvia minha avó citando este adágio eu sempre ficava encucado, pois se Deus é perfeito o que há para melhorar de hora em hora?

É claro que minha sabida vovó não estava referenciando nenhuma melhora de Deus em Si mesmo. Mas sim ela queria dizer para manter a cabeça fria, pois as coisas se ajeitam.

Agora, passado esse tempo todo, e com tudo o que aconteceu, eu consigo identificar uma cadeia de coincidências que fizeram com que tudo se conduzisse da melhor forma possível, como só seria possível planejar se eu tivesse uma cópia do roteiro para ler com antecedência.

O plano de saúde não está nem aí se você vai viver ou morrer

Em termos leigos, minha médica ao solicitar o Revolade para o plano de saúde deixou claro: se o paciente não tiver o medicamento ele vai morrer sangrando, e este é o único tratamento eficaz para o caso dele.

Ainda assim a Amil se recusou a pagar com a justificativa de “não sou obrigada”.

Assim como o presidente cortou verbas do SUS e agora nem insulina para os diabéticos, a saúde privada também não se importa em deixar claro que não se importa com a vida dos seus assegurados, tudo o que importa é o lucro.

Conclusão

Hesitei bastante quanto a escrever este post ou não. Tive receio de me expor. Depois achei que era bobagem.

Acontece que a PTI é uma doença incurável, cujo tratamento é muito caro — embora muitas pessoas consigam se manter fora da faixa de risco (acima de 30.000 plaquetas, portanto) sem precisar fazer uso do Revolade.

Escrevi este relato, portanto, com o objetivo de contribuir com o aumento de visibilidade da doença. Até porque muita gente não tem os sintomas “clássicos” (petéquias e equimoses) mas ainda assim têm púrpura, e nem sabem o risco que correm.

Sob um governo que só aprova necropolíticas, em que tudo o que parece interessar são destruição e morte, não creio que possa haver pesquisas ou a criação de estatísticas sobre os pacientes de PTI no Brasil em curto prazo. Mas um dia, quem sabe, os cientistas possam criar um tratamento barato, simples e indolor para afastar as angústias e o medo da vida de quem sabe pelo que está passando, e ninguém mais.

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O que aprendi quando me descobri com uma doença rara

Janio Sarmento
Administrador de sistemas, humanista, progressista, apreciador de computadores e bugigangas eletrônicas, acredita que os blogs nunca morrerão, por mais que as redes sociais pareçam cada vez mais sedutoras para as grandes massas.

4 comentários

  • Miguel Oliveira:

    Bem interessante toda sua saga, Jânio. Estou torcendo por você, sei que é difícil, mas creio que você vai conviver bem com seu novo quadro (tá, não é novo, mas você o conheceu de fato agora). Deus te abençoe!

    Responder
    • Janio Sarmento:

      Obrigado, Miguel.

      Estou me virando muito bem, e fazendo limonada desse limão. 🙂 Outros posts virão sobre o assunto.

      Responder
  • Carla:

    Oi, Jânio!

    Não sei exatamente como cheguei aqui, mas lembrei que vc tinha uma newsletter! O spam do amor era seu, certo?

    Sendo ou não, só queria compartilhar que minha mãe ‘curou ‘ a púrpura com uma cirurgia de retirada do baço. Ela chegou a 17 mil plaquetas, desde a esplenectomia se mantém nos 300 mil sem remédio.

    Não sei se é viável pra todo mundo, mas vai que, né?

    Boa sorte (:

    Responder
    • Janio Sarmento:

      Oi, Carla!

      Infelizmente a esplenectomia não é uma opção para mim. Se eu fosse mais jovem, e não tivesse outros problemas de saúde associados, valeria a pena tentar; mas do jeito que estou minha médica disse que os efeitos contrários seriam maiores que os benefícios.

      Sim, o Spam do Amor é meu, embora esteja adormecido. Não tenho conseguido mais produzir conteúdo como antes. 🙁

      Responder

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